maladie de crohn

Publié le par louve34

 

 

 

quand la vie se joue de nous

désolée par avance pour la pavé

 

 

 

Salut mes louloutes ; aujourd hui un sujet complétement différent de tous les autres

Mais qui me tient à cœur , puisqu il me touche personnellement .

 

Certaines d entres vous le savent déjà , certaines d entres vous en sont atteintes aussi et je voulais vraiment faire un article parce que je suis à peu prés sure qu il y en a d autres parmi mes lectrices , et pour l ayant vécu dans le début de la maladie , rester dans l isolement n est pas bon

 

Je vais vous parler de la maladie de crohn , à la base c’est une MICI =  maladie , inflammatoire chronique de l instestin . ce qui implique fortes douleurs (chroniques ) , diarrhées à répétitions , vomissement , perte de sang, fatigue chronique , multi hospitalisations , isolement , ……………..

 

Ça ce sont les grandes lignes et bien entendu incurable , avec des traitements contraignants , lourds et dans certains cas ( comme le mien ) n ont aucun effet sauf les effets indésirables .

 

Maintenant je voulais vous parler de mon histoire ; depuis l age de neuf ans je souffrais de forts maux de ventre , diarrhées à répétitions , spasmophilie etc….. j ai passé mon adolescence sous smecta , sapsfon et anti dépresseurs oui oui vous avez bien lut , parceque pendant 21 ans j ai entendu que c’était dans ma tête tout ça , et l année de mes 31 ans après avoir eu mon fils ainé et m être mariée , après 7 mois de crises abominables et perte de 48 kilos on me déclare enfin la maladie de crohn .

Là je suis soulagée et oui quand pendant tand d années vous vous croyez folle et bien d apprendre que c’est une maladie qui vous bouffe de l intérieur ben ça soulage , même si pour le coup j ai signé à vie , là commence la ronde des hospitalisations à répétitions , nutrition parentérale , traitements de corticoîdes , antibiotiques , immunosupresseurs et tous pleins de produits qui pour ma part m empoisonnent au lieux de me soigner .

 

6 années de douleurs abominables , insoutenables , prise réguliére de morphiniques qui à la longue ne font plus rien , un autre bébé est né entre temps car j avais eu une petite phase de repos et ange est né , et il porte ce prénom un peu à cause de ça parcequ a la base je n aurais pas dû en avoir d autres .

 

Au bout de la…. je ne sais plus combien de fois d hospits je les ai menacé que s il ne m opéraient pas je resterai accrochée au lit , je n en pouvais plus de passer à coté de ma vie et de vivre tand de souffrances morales et physiques .j ai eu gain de cause et l opération à été pour ma part miraculeuse , depuis je vis à peu prés normalement , juste quelques soucis de digestion dû à mes 75 cm d intestin et colon manquant , fatigue chronique qui elle ne me quitte jamais par contre .

 

Mais pendant 11 ans j ai croisé sur ma route des gens formidables , d abord le personnel soignant , des malades qui m ont montrer que l on pouvait continuer à vivre mais en se battant tous les  jours , ensuite y a 4 ans j ai découvert un site formidable

 

http://www.lacrohnique.com/index.php créer par deux personnes fabuleuses , qui apporte soutien , entraide , informations , chaleur humaine , et là j ai rencontrer des gens extraordinaires y en a une qui me lit tous les jours n est ce pas ma poulette ?  et mon âme sœur féminine qui se reconnaîtra ; ma suissesse adorée . je mes suis investie sur ce site pour apporter aide soutien aux malades parce que qui mieux qu un malade pour en comprendre un autre .

La maladie m a appris à croquer la vie à pleine dent , à être plus ouverte et tolérante au monde

pour ma part elle m a rendue meilleure .

je remercie aussi en même temps ma famille qui m a soutenue tout le temps de ce long parcours et qui me soutien encore parce que ce n est pas tous les jours roses , un grand hommage à mon mari , mon pilier de chaques instants qui ne m a jamais lâché d un pouce qui a toujours assuré , sans jamais rechigner ou se plaindre . qui a assuré autant en tand que pére pour s occuper des enfants , aidé par ma maman , de l intendance , et en tand que mari qui a supporté sa femme malade qu il n a  pû approcher pendant des mois et des mois et qui n a jamais jamais baisser les bras . mes enfants aussi qui même s il sont turbulents savent quand ça va pas fort et mettent leurs querelles de coté pour pas me fatiguer , mes amies (is) qui sont toujours restés à mes cotés sans jugement ni critique

 

merci tout simplement à la vie qui avec cette saleté m a appris que rien n est plus beau que de se battre pour vivre sa vie à fond parcequ on en a qu une

 

je tenais vraiment à témoigner , pour dire à tous les malades de crohn mais aux autres aussi , qu il ne faut jamais baisser les bras , qu il y a toujours un espoir , que sur son chemin on rencontrera toujours une petite main tendue et de s y accrocher pour sortir la tête de l eau , ne pas avoir honte de nos maladies ont ne les à pas chercher , on y est pour rien .

 

si mon témoignage redonne l envie de se battre ne serait ce qu a une personne , j aurai gagné une bataille .

 

VIVEZ VOTRE VIE COMME VOUS L ENTENDEZ , et PROFITEZ UN MAX 

Parcequ on en a qu une .

 

Je suis ouverte à toutes vos questions , il n y en aura aucune de tabou , ni question idiote , je répondrai à toutes sans retenue , si certaines ont besoin de soutien ou d informations plus précises , vous pouvez me joindre via le formulaire de contact , n hésitez pas mon aide je l offre de bon cœur

 

Maintenant peut être certaines comprendront mieux , ma passion de la vie J))))))))))

 

Bibis mes belles

merci d être arrivées au bout

 

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Publié dans crohn

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Sylvie S. 12/02/2012 20:59

Et hop c'est re-moi Sylphee... J'ai pris un peu plus de temps pour parcourir ton blog qui comprend plusieurs passions et je suis tombée sur cet article et ton témoignage concernant ton pote Crohn
!
Très joli témoignage, très bien écrit, résumé, sans mélo-dramatisme, ni excès d'aucune sorte...
Tu es très courageuse car j'ai connu quelque chose de différent, Sigmoïdite diverticulaires (20 hernies sur l'intestin, certaines de plus de 5cm long sur 2 cm d'épaisseur), un enfer comme toutes
les souffrances viscérales déjà !... Heureusement j'ai eu cette chance après des mois et des mois de souffrances, d'hospitalisations à domicile car je ne voulais pas rester à l'hôpital, de
perfusions centrales, d'allergies à répétition, d'inflammations à répétitions...donc cette chance d'avoir pu être opérer il y a tout juste un an... et OUF ça va mieux.
Comme toi, un même parcours d'avant avec les "c'est dans votre tête" et blablabla et blablabla... Au final, un empoisonnement du sang avec autant d'inflammation et les nutriments qui ne passaient
plus... Bref.... Et c'était dans la tête... GRRRRR
Maintenant je visualise en permanence un Bazuka et le premier qui me contredit, il n'a qu'à me dire où il veut aller, mon Bazuka l'emmène de suite ! lol... Bien sûr tout cela est à prendre au 20ème
degré, mais franchement pénible ce genre d'aventure.
Alors ma Belle, j'espère quand même que tu vas bcp mieux, que tes souffrances sont atténuées !!! et tu as tout mon soutien en tous les cas.
Gros bisous
Sylvie (Sylphee)

louve34 12/02/2012 22:32



oh mon dieu , j espére que tu es tranquille maintenant ,? moi ça va bien maintennt je croise les doigts que ça dure le plus possbile , je sais bien qu un jour ç reviendra mais je l attend de peid
ferme lol il saura a qui parler le gars lol , tu as dû sacrément déguster ma pauvre


merci en tous cs de ton com , ça me touche


pleins pleins de bisous ma belle et vive la vie !!!!!!!!!



April responsabilis 30/01/2012 15:15

Moi aussi j'ai eu du mal à le lire vu la mise en forme du texte. Par contre, j'ai pu voir à la fin que tout va bien en ce moment. C'est une bonne chose, prend soin de toi.

louve34 01/02/2012 08:30



et oui la mise en forme c'est la mienne , désolée si ça ne plait pas


oui maintenant ça va beaucoup mieux merci


je ne savais pas que les sites de mutuelle faisait les blogs


bonne journée prend soin de toi aussi



Angela 15/11/2011 23:01


Quel sacré post sur que je viens de lire, tu t'es dévoilé en quelques lignes et j'avoue que j'ai même eu la larme à l'oeil j'espère qu'on en reparlera et courage ma chérie. Bisous


louve34 16/11/2011 12:03



salut angela je viens de t envoyer un mail


c'est natsuko qui m a dit


bibis ma belle et courage aussi , allez hop deux choses en commun déja


et je sousconne que ça ne soient pas les deux seuls ;-)



B.aurorenail 20/07/2011 13:17


J'ai beaucoup aimé cet article
Merci a toi de partager un morceau de ta vie et de ton histoire
Bravo pour ton courage
Et je te souhaite tout plein de bonheur maintenant !
AURORE


louve34 26/07/2011 12:09



merci beaucoup aurore :-)


le courage je le puise dans ems proches qui sont un soutient de tous les instants :-)


bibis ma belle



Prima 16/06/2011 16:55


J'ai eu beaucoup de mal à lire ton article Louve . Oh non, non pas parce qu' il dérange ou trucs du genre. Simplement parce que je n'arrivais pas a "éponger" mes yeux complètement inondés en le
lisant. Ton article est profondément touchant. Tu es une femme adorable.
Bisous à toi et ta petite famille.


louve34 17/06/2011 14:52



oh merci tu me touches énormément mais tu sais ce ne st pas triste du tout , il faut juste adapter sa vie et grâce à
cette maladie qui m a fait faire des choix j ai pû renocntrer des gens formidables qui sont à mes cotés et ça , ça n a pas de prix :-)


pleins de bibis , et je te promets que des articles qui font pleurer y en a pas beaucoup sur mon blog :-)